27 mei 2009

Hoe gaat het nu, 2.5 week na het vorige bericht.

Het begint een beetje een heel dagboek te worden van iedereen behalve Cody. Daar gaat het gelukkig allemaal best goed mee. De rest van het gezin heeft meer problemen met alles wat er moet gebeuren.

Op 11 mei zijn de kids na 2 weken vakantie weer lekker naar school gegaan. De stoel van Cody moest mee naar school met de taxi en ik kon er s’middag achteraan. nee nee de stoel is nog steeds niet zoals die moet zijn. We hebben alles goed besproken en het word opgelost. Wanneer dat is de vraag. De firma Atlas heeft tot op de dag van vandaag  nog steeds geen contact met ons opgenomen. We gaan er maar weer eens achteraan. Daar word je pas moe van! Ben ook nog even achter de schoenen van Cody aan gegaan. Gelukkig konden we al snel bij Bucherhornen terecht.In mei mocht hij al nieuwe schoenen hebben,dat wordt half juni.

Met Jara zijn we op 15 en 18 mei naar het WKZ geweest. Er is een echo gemaakt van de blaas en nieren. S’maandags hebben we een gespek en uitgebreid onderzoek gehad bij de nefroloog. Zijn conclusie aan de hand van de echo is dat we weer teug bij af zijn. De operatie die Jara heeft gehad op de leeftijd van 9 maanden heeft geen functie meer. We schrokken hier wel van. Er zal waarschijnlijk weer een operatie nodig zijn. De echo toonde aan dat haar nieren vol zitten met vocht wat niet goed is. De hele poep en plas huishouding van Jara is in de war. Iemand die niet goed kan poepen kan niet goed plassen en andersom. Zij heeft dit al die jaren zo gekweekt door bv ophouden van poep en plas.We moeten nu 4 weken bij gaan houden hoeveel ze drinkt , plast en poept. De afspraak is dat Jara op geregelde tijden naar de wc moet en zeker na het avondeten moet poepen. Ze moet minimaal 5 keer per dag plassen.Dit moet eerst op de rit en regelmaat krijgen anders heeft een operatie geen zin.Jara heeft ook de drang minder omdat het vocht terug naar de nieren gaat en daardoor de blaas niet aangeeft dat ze moet. De volgende afspraak staat gepland in juni. De nefroloog heeft ons vorige week woensdagavond gebeld. Hij heeft alles overlegd met de uroloog. Over 2 weken weer een belafspraak en er is een vervolgonderzoek aangevraagd. Ze gaan dan met contrastvloeistof kijken hoe de blaas is en hoe ze plast. Dit onderzoek zal een beter beeld moeten geven over hoe nu verder.

Omdat het voor ons heel moeilijk is om bij Jara door te dringen, krijgen we hulp van een pedagogisch medewerkster van het Anna zkh. Vreemde ogen dwingen zeggen ze toch. Ik hoop dat Jara dan gaat begrijpen dat het allemaal heel belangrijk is.
Cody is vorige week weer naar Nijmegen geweest voor een meting en echo van de spieren voor het medisch wetenschappelijk onderzoek Rust Roest. Hij heeft 2 fietsen mee naar huis gekregen en kan dus nu volop gaan fietsen. We gaan dat deels op school en deels thuis doen. Cody is begonnen met 2 keer 8min. Armen en benen. Langzaam naar een half uur per dag. Kwartier armen en kwartier benen. Hij heeft er best zin in. Het is ook niet zwaar en dat mag het ook niet zijn. de fiets werkt nog niet met computerspel waardoor het leuker is om te doen. Nu men weet waardoor dat niet lukt , zal er binnenkort verandering in komen.
De vergunning voor de verbouwing hebben we binnen.
Vandaag hebben we bericht gehad over de subsidie. Het is allemaal goedgekeurd en kunnen dus aan de slag. Het plan is om meteen na de bouwvak (begin september) te beginnen met de aanpassingen voor Cody. Het gaat allemaal best snel. Als ik bedenk wat er allemaal voor die tijd nog moet gebeuren ………………….. Teveel om op te noemen. We moeten het nemen zoals het allemaal komt en ons daar toch doorheen slepen.We doen nog steeds ons best al is dat niet altijd even makkelijk.
Gelukkig staan er ook nog hele leuke dingen in de agenda waar we aan deel kunnen nemen zoals Pop4kids, Fun for kids (Timo en Jara), Dreamnight at the zoo en de Kanjerdag.We gaan genieten op deze dagen om ons op te laden.
 
 
Dit was het weer voor even.