Hoi Hoi,

Gisteren is de firma atlas geweest om het onderstel van de stoel van Cody te wisselen. De stoel voldoet nog niet aan alle eisen maar staat nu wel beter op de rem. Het hoofdstuk stoel is voor mij eindelijk afgesloten. Ik ga daar geen energie meer insteken. We doen het er maar mee.Het heeft nu lang genoeg geduurd.

Vorige week hebben we de neuromusculaire polie met Cody ook weer gehad. Een hele middag in Nijmegen.Cody krijgt dan allerlei controles en metingen.Cody lijkt nu stabiel te zijn.Er is geen verbetering maar ook geen verslechtering.In augustus gaan we weer voor een dag met allerlei onderzoeken.

Wat betreft onze woningaanpassing; We hebben zojuist een aangepaste tekening ontvangen. Deze gaat naar de gemeente en dan wachten we maar af wat eruit gaat komen. Er stonden teveel meters op de eerste tekening.Er stond ook iets op de tekening wat blijkbaar vergunningsvrij kan, en als het erop staat dan tellen ze dat mee. Het is allemaal raar. Ik zou denken dan tel je het toch niet mee en zet er een kruis door, maar dat werkt niet zo. We wachten op reactie op de nieuwe aangepaste tekening.

Wat betreft onze Jara, zij is nog een keer geweest voor de bloeddruk te meten. Deze was nog hoog. De kinderarts heeft overleg gehad met Utrecht. Daaruit is gekomen dat Jara een 24 uurs meting gaat krijgen voor haar bloeddruk. Dit staat gepland. Dus wachten we daar ook de uitslag van af.

Verder gaat het zijn gangetje, de hectiek op en af.

Met Cody gaat het verder allemaal prima. Hij doet alles gewoon mee en vraagt niet waarom iets moet. De vrolijkheid van het menneke geeft ons heel veel goeds. Als Cody niet lekker in zijn vel zou zitten dan hebben wij het denk ik nog zwaarder als we al hebben. Laten we hopen dat hij zo blijft dan redden wij ons ook wel  in deze hectiek van alles moeten regelen en doen.

Mijn zwager is druk bezig met alles rondom de duchenne heroes.Kijk via de links wat het inhoud.

Het is heel fijn dat hij dat wil doen. Henk wil graag de tocht gaan fietsen maar ik en Henk hebben geen tijd en energie om  alles eromheen te regelen . Het is de bedoeling dat Henk zich op het trainen stort en zijn doel gaat bereiken.

Ik heb voldoende aan hetgeen wat er nu allemaal loopt  en kan er echt niets meer bij hebben. Het gewone leven en leuke dingen zijn ook heel belangrijk.

Dit was het weer even.

Tot de volgende keer maar weer.