Hoi Hoi,

Allereerst allemaal hele gezonde wensen voor 2008

Wij zijn het jaar alweer goed begonnen.

Vandaag hebben we een gesprek gehad in Nijmegen met Dr Sie .We hebben rustig kunnen praten en stapje voor stapje verder.Vandaag hebben we gesproken over de voor- en nadelen van het medicijn "predenison" Sinds 3 jaar wordt dit in Nederland gegeven aan duchenne- kinderen. In Londen doen ze dit al 16 jaar. Het is duidelijk gebleken dat dit de ziekte een beetje vertraagt. De kinderen daar met duchenne en prednison zijn er beter aan toe dan de kinderen hier met duchenne.Het is geen medicijn die de ziekte doet genezen. Er moeten nog heel veel onderzoeken gedaan worden om een echt medicijn te ontwikkelen. Ze zijn in ieder geval al flink bezig.

Prednison heeft natuurlijk ook de nodige nadelen. Een van de nadelen is dat Cody een dikker gelaat gaat krijgen.Dit is geen reden om niet met de prednison te starten.Voor de andere bijwerkingen zal Cody zeker eens per jaar een uitgebreid onderzoek krijgen in Nijmegen.Ze gaan dan o.a de groei in de gaten houden dmv echo’s, botscan enz.Dit alles doen ze dan in een dagopname. Vanwege de gewichtstoename komt erook een dietiste aan te pas om te voorkomen dat hij te zwaar word. Cody is van zichzelf al een goede eter maar dat komt nu niet ten goede.We zullen hem af moeten remmen.

Op 13 febr hebben we een afspraak in het Anna ziekenhuis in Geldrop. De kinderarts gaat alles rondom de prednison verzorgen in samenspraak met dr Sie. De behandeling zal 10 dagen op en 10 dagen af gaan.Dit gaat zo omdat dan het afweersysteem en hormoonhuishoudeing van Cody moeten blijven werken.Elke eerste woensdag van de maand ziet dr Sie alle kindren op spreekmiddag. Dit is dan voor het eerst voorons op 5 maart van 13.15 tot 16.00 uur. Er komen dan in totaal 5 personen waaronder ook een revalidatiearts.Dit was het weer voor vandaag.We houden jullie op de hoogte.

Liefs Fam Stavorinus