19 okt 2008 Vervolg rondom Cody
Hallo Allemaal,
Ik dacht maar weer eens een berichtje eruit te gaan doen naar jullie voor ik weer allemaal apparte mail ga beantwoorden.Dat kost me meer tijd.
Waar waren we ook alweer gebleven.
Het is allemaal zodruk geweest dat ikzelf goed moet denken.
De Firma Atlas heeft op 9 september de tripple stoel voor Cody gebracht. Hij is mooi en Cody is er heel blij mee. Na 2 weken gebruik blijkt deze niet juist te zijn voor Cody. Dit valt natuurlijk ook op omdat we stoelen bij lotgenoten hebben gezien. Als de stoel in de laagste stand staat dan moet Cody via de voetenplank (die dan nog 18 cm van de grond staat ) op stoel klimmen. Hij heeft rechts een hendel om hem op de rem te zetten. Nu blijkt dat alleen de achterwielen op de rem staan. Als Cody dan op de voetenplank wil gaan staan dan rijdt de stoel opzij weg wat gevaarlijk is. Inmiddels na 2 keer bellen is er weer iemand geweest om ernaar te kijken. Dit was een andere adviseur. Ik heb de motivatie van Blixembosch op papier en hun hebben die ook gekregen. En wat blijkt? Als die andere adviseur de motivatie goed had gelezen dan hadden we het onderstel wat we nu hebben niet moeten hebben. We wachten maar weer af hoe of wat.
Op 9 sept heeft ook dokter Sie de uitslag van de onderzoeken doorgebeld. Over het algemeen wel goed. De echo van de spier toonde meer wit. Dwz meer spieren omgezet in vet. De botdichtheid is ietsje lager (slechter). Cody heeft wel meer kracht bij de krchtmetingen van de fysiotherapeut. De uitslag daarvan was niet echt verslechterd.Dit zal ook komen door het gebruik van de prednison.Hij doet het overigens heel goed tot nu toe op de prednison en vindt het ook niet vervelend om te krijgen. Hij helpt ons eraan te denken. Grappig he.
Cody gaat nu ook elke week zwemmen bij de RE -VAK in Nuenen op woensdag avond. Hij gaat er met heel veel plezier heen.
Op zaterdag 20 september zijn we naar Nijmegen geweest om de duchenne heroes toe te juichen.Zij hebben 700 km in 7 dagen en door 4 landen gefietst op een mountainbike om geld in te zamelen voor het duchenne parent project.(www.duchenne.nl) Ze hebben €952000,- euro bij elkaar gefietst. Dit gaat allemaal naar onderzoek om duchenne te kunnen voorkomen/ en genezen. Op deze dag was er ook een groot congres. Hier worden we op de hoogte gehouden van wat er allemaal speelt en hoever de onderzoeken zijn. Het was een vermoeiende dag. De kinderen werden de hele dag bezig gehouden met vanalles en nog wat. Echt goed geregeld.
Dan valt er een afspraak op de mat voor mijzelf. Ik moet voor een ECG naar het ziekenhuis. Deze afspraak heeft het klinisch genetich centrum voor mij gemaakt.
Dan staat er nog iets leuks op de agenda voor Cody. Hij mag op 27 sept met de REVAK mee naar de efteling. Hij heeft ervan genoten en het weer was ook super.
Op vrijdag 3 oktober moest ik weer naar het ziekenhuis om vervolgens een echo van mijn hart te laten maken.Al die afspraken kunnen er ook nog wel bij.Voor de uitslag moest ik op 9 oktober weer terug.We hebben ook alweer een hele tijd op de gemeente zitten wachten wat betreft ons huis. De vorige keer hadden we ze met huiswerk laten vertrekken. Als ik dan maar weer eens navraag ga doen hoe het ermee is, dan komt er al snel een berichtje terug op vrijdag 3 okt. Ze hebben weer een plan uitgewerkt. Enja als je het dan doorleest lijkt het wel alsof ze maar gewoon wat doen. Oke een beetje woest vanbinnen maar toch afwachten wat ze komen toelichten. Het voorstel was om al gelijk dinsdags 7 okt af te spreken.Daar zeg ik geen nee tegen.Na heel wat geregel kon Henk toch vrij zijn en was iedereen erbij die erbij moest zijn. Na dat gesprek heb ikzelf maar contact opgenomen met een arcitect(Grootveld) die weet waar het over gaat.Hij kan al komen op vrijdag 10 oktober. Ik heb hem ondekt op de VSN.
Deze meneer word meestal ingeschakeld als het wat moeilijker verloopt met de gemeente. Het is wel fijn dat hij er dan in een vroeg stadium bij betrokken kan zijn.Het verloopt niet moeilijk met de gemeente. Ze luisteren wel naar ons maar we hebben er geen goed gevoel bij. Ik ben van mening dat we dan nog wel heel lang bezig zijn er er niet uitkomen. Met de Heer Grootveld hebben we een heel fijn gesprek gehad en we zijn weer aan het denken gezet. Hij gaat nu voor ons een paar schetsen maken.Over een paar weken weten we meer.Inmiddels heb ik ook de uitslag gekregen bij de cardioloog van mijn onderzoeken. Er is gelukkig niets mis met mijn hart.
In juli hebben ze bij mij bloed afgenomen voor DNA onderzoek. Een paar weken later werd ik gebeld door de klinisch geneticus dat ze niet voldoende buizen hadden. Er kon geen onderzoek gedaan worden. We maakten een afspraak voor 25 aug dan waren we toch in Nijmegen voor Cody. Laat ik me wel opnieuw prikken.Dit is er niet meer van gekomen door wat twijfels. Als ik draagster zou zijn dan heeft dat zeker ook nadelige gevolgen.Zit ik daar wel op te wachten?? NEE ,Maar goed dat ze het niet hebben kunnen onderzoeken dacht ik
Dan valt er een rekening van het CZ binnen. Ik meteen in de telefoon geklommen. Wel een rekening indienen en geen onderzoek gedaan dat ging er niet in bij mij. Zo rijzen de ziektekosten uit de pan dacht ik.
Dan gaat op de drukke vrijdagmiddag de telefoon. De klinisch geneticus vertelde mij dat er toch DNA onderzoek gedaan was. Ze was zelf ook verbaasd. Ik ben GEEN draagster.Ik heb geen verandering in het DMD gen.Aan Timo heb ik het niet doorgegeven. Jara heeft een kans van 7% (=1op14) om zelf draagster te zijn. Zij zal in de toekomst in aanmerking komen voor DNA onderzoek.
En dan na de drukke week en drukke vrijdagmiddag ook nog pakken voor een weekje Ameland. We moesten zaterdagmorgen al vroeg weg. We hebben een hele fijne week gehad met de hele familie van Henk.Niets moest en alles mag. Ik ben echt wel tot rust gekomen. Sommige zouden dat niet denken nadat ik aan een impossible puzzel van 755 stukjes waarvan 5 stukjes niet nodig zijn, geen rand heeft en maar een klein stukje voorbeeld op de doos heeft begonnen ben.Het is een puzzel met alleen maar euo munten op een hoop met een paar briefjes ertussen. Het lijkt echt onmogelijk. Ik heb hem niet af gekregen terwijl ik vorig jaar wel 4 puzzels van 1000 stukjes heb gelegd. Maarja ik ben lekker bezig geweest met de gedachten ergens anders en daar ging het om.
Na een week kom je weer thuis en is het net of je niet bent weggeweest. Een stapel post die de agenda ook weer doet vullen en bellen en mailen om weer vanalles te regelen. We zijn weer back in town.Morgen begint ook de school weer.Een week is eigenlijk ook niets.
Dan kijk ik weer even terug en zie ik dat het weer een flink verhaal is geworden.
Ik ben weer wat kwijt en dat is fijn.
Heel veel liefs van Annelies Henk Timo Jara en Cody