Cody en duchenne heroes in het nieuws.

Kijk op http://www.ed.nl/regio/eindhovenregio/5128156/Massaal-de-fiets-op-voor-zieke-Cody-7.ece, http://www.ed.nl/mening/weblogs/weblognuenen/  en op deze site bij de categorie duchenne heroes.

Het geeft maar een raar gevoel als je iets leest over je eigen zoon en papa ( Henk) van Cody.

Het is wel fijn dat  op deze manier meer over duchenne bekent word. Zeker als het gaat over een ernstige ziekte die niet zo veel voorkomt.

Vandaag weggeweest voor nieuwe schoenen voor Cody. Vandaag zouden ze klaar zijn.

Maar nee, een hele middag weggeweest en het heeft niets opgeleverd. Ze hadden nog wel beloofd dat hij op zijn verjaardag( 20 juni) nieuwe schoenen zou hebben. Er moeten nieuwe besteld worden. Deze waren veel te groot. Ik snap ook niet hoe dit heeft kunnen gebeuren.Ze tekenen de voeten en een afdruk word er gemaakt. We wachten maar weer af. Het menneke had er zo op gehoopt

Wat betreft onze Jara, daar heeft de nefroloog( WKZ)  gisteren voor gebeld. Hij heeft contact gehad met de kinderarts hier in Geldrop. Er staan 2 onderzoeken  die gaan komen. een echo van het hart en een bezoek aan de oogarts. Men weet nog steeds niet precies waar de hoge bloeddruk vandaan komt. Op een echo kunnen ze blijkbaar zien hoelang ze die hoge bloeddruk al heeft. In september moet ze voor een VUDO (video urodynamisch onderzoek) naar het WKZ te Utrecht. Hier in Geldrop gaat ze wekelijks naar een pedagogisch medewerkster voor het drinken, plassen en poepen. Jara heeft medicijnen gekregen voor het poepen. Nee nee, dit is niet 1, 2, 3 opgelost. Het kost veel tijd.

Dat dit alles ook weer op ons dak terecht komt.

Er blijft maar weinig vrije tijd over op deze manier. Ik had het toch anders in gedachte voor dit jaar.

Voor wat betreft de stoel van cody, HET IS NOG NIET OPGELOST. Gisteren een brief gekregen van het CZ dat ze een uitgebreid ergonomisch verslag nodig hebben om de aanvraag te beoordelen.

Ik dacht , daar gaan we weer, alles weer van voren af aan.

Zoals ik ben, meteen handelen. Brief scannen en mailen naar iedereen die met de stoel bezig is op Blixembosch. Toch heb ik de moed maar bij elkaar geschraapt en zelf naar het CZ gebeld. Ik ben benieuwd of de firma Atlas op 24 juni de stoel dan eindelijk in orde komt maken. Na 9 maanden mag je dat toch wel verwachten.

Cody is nu naar het zwemmen. Hij heeft al heel goed zijn best gedaan en al veel stickers verdiend. Hij vind het echt heel fijn in het zwembad.

Met Cody gaat het allemaal goed. Hij blijft vrolijk wat er ook gebeurd.

De rest in het gezin heeft er meer moeite mee.

ONS MOTTO;  WE WETEN WAAR WE HET ALLEMAAL VOOR DOEN en dat geeft ons de moed.

WE GEVEN NIET OP!!!!!!!!

Dit was het weer voor even. We houden jullie op de hoogte.

We zijn ook al flink aan het rommelen in en om het huis ivm de verbouwing.

Gelukkig kunnen we ook uitkijken naar fije dagen. Binnenkort de jaarlijkse KANJERDAG. Even alleen maar leuke dingen op een dag. Daar kijken we met zijn allen naar uit.

Voordat die dag komt hebben we natuurlijk nog een feestje.

CODY WORDT 7 JAAR

En dat zullen we vieren ook.