Update UEF studie

Beste jongens en ouders,

Enige tijd geleden hebben jullie deelgenomen aan de UEF studie. In deze studie werd onderzoek gedaan naar een nieuwe manier om de armfunctie van jongens met Duchenne Spierdystrofie te meten. Uiteindelijk hopen we dat deze methode gebruikt kan worden bij het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen zoals armondersteuners. Intussen zijn alle proefpersonen gemeten en zijn de  resultaten bekend. Met deze brief wil ik jullie graag hiervan een overzicht geven.

Wij wilden graag een methode hebben om de armbewegingen in drie richtingen te kunnen zien en ook nog te weten welke spieren daarvoor zorgden. Die methode moest dan verschil laten zien tussen gezonde jongens en jongens met de spierziekte van Duchenne. Bovendien wilden we zien of die methode ook de verwachte veranderingen in verschillende leeftijden kon waarnemen bij jongens met de spierziekte van Duchenne. Om te kijken of de meetmethode hiertoe in staat was is een pilotmeting uitgevoerd waaraan jullie hebben deelgenomen. Bij een pilotmeting wordt in een kleine groep proefpersonen gekeken of er al resultaten gevonden worden en wat er eventueel nog veranderd moet worden aan een protocol voordat het in een grote groep mensen wordt toegepast.

In  totaal zijn 5 jongens met Duchenne Spierdystrofie gemeten en 6 gezonde jongens. De resultaten laten zien dat jongens met Duchenne meer van hun maximale spieractiviteit (hoeveelheid spier) gebruiken tijdens het doen van arm bewegingen. Figuur 1 laat dit zien.  

Bovendien was te zien dat de spieractivatie van de schouderspieren tijdens het maken van bewegingen met de schouder bij sommige jongens met Duchenne dicht tegen de maximum aan zit. Verder was te zien de actieve Range of Motion (aROM), dat is hoe hoog je de arm kunt optillen of buigen, bij sommige jongens met Duchenne verminderd was. Dit was vooral te zien bij schouderbewegingen.

De manier hoe de bewegingen werden gedaan door jongens met Duchenne liet meerdere mogelijkheden zien, dit in tegenstelling tot gezonde jongens die het vrijwel allemaal op gelijke manier doen. Ook lieten jongens met Duchenne grotere verschillen zien tussen de linker en rechter arm. Tot slot hebben we gezien dan jongens met Duchenne verschillende compensatiemechanismen (hulp spieren en bewegingen in andere gewrichten) gebruiken om de bewegingen toch te kunnen maken ondanks de verminderde spierkracht. Enkele voorbeelden hiervan zijn dat jongens met Duchenne meer gebruik maken van bovenarmspieren om schouderbewegingen te kunnen maken. Verder wordt de elleboog soms gebogen bij schouderbewegingen en werden meer zwaaiende bewegingen gezien.

Op basis van deze resultaten kunnen we concluderen dat deze meet methode geschikt is om armfunctie te meten bij jongens met Duchenne. Er werden verschillen gevonden tussen jongens met Duchenne en gezonde jongens en ook tussen jongens in verschillende stadia van Duchenne. Toch zal er in de toekomst nog meer onderzoek gedaan moeten worden om dit protocol te verbeteren, zodat het protocol uiteindelijk gebruikt kan worden om bijvoorbeeld te kijken welke bewegingen het beste ondersteund kunnen worden.

Ik wil jullie allemaal hartelijk bedankten voor jullie deelname aan de UEF studie!

Mariska Janssen