Ontwikkeling van een meetprotocol voor de functie van de bovenste extremiteit in
jongens met Duchenne spierdystrofie (UEF studie)
Geachte ouder(s)/ verzorger(s)1,
Met deze brief willen wij uw zoon vragen om mee te doen aan de medisch-wetenschappelijke studie
'Ontwikkeling von een meetprotocol voor de functie van de bovenste extremiteit in jongens met
Duchenne spierdystrofie' (in het Engels: Upper Extremity Function) (UEF-studie).In de UEF studie
wordt een nieuw ontwikkeld meetprotocol voor de bovenste extremÃteit (= de arm) ontwikkeld en
getest. Dit protocol probeert de functie van de arm bij jongens met Duchenne beter in kaart te
brengen.Het onderzoek wordt uitgevoerd in het bewegings-/balanslab van de afdeling Revalidatie
van het UMC St. Radboud,o mdat hier nauwkeurige3 -dimensionale registratie van bewegingen
mogelijk is. Dit project gebeurt in het kader van een afstudeer stage van de master opleiding
Bewegingswetenschappen en is door de universiteit en de afdeling Revalidatie van de Radboud
Universiteit Nijmegen gefinancÃerd.
*Wat is het doel van het onderzoek?
Spieren raken verzwakt door Duchenne spierdystrofie Hierdoor ontstaan eerst beperkingen in het
lopen en later ook in het gebruik van de armen en handen.Het gebruik van armen en handen is erg
belangrijk wanneer je rolstoelgebonden bent. Er is echter nog niet zo veel bekent over de
achteruitgang van armfunctie bij jongens met Duchenne spierdystrofie.Het doel van deze studie
daarom om een nieuw meetprotocol te ontwikkelen wat de armfunctie beter in kaart kan brengen
zodat artsen en onderzoekers meer inzicht krijgen in de armfunctie bij jongens met Duchenne
spierdystrofie.Verder kan het meetprotocol in de toekomst waarschijnlijk gebruikt worden om
interventies (geneesmiddelen,orthesen,, armsteunen e.d.) gericht op de verbetering van armfunctie
te beoordelen.
*Voor wie is het onderzoek?
Het onderzoek is voor jongens vanaf tien jaar met Duchenne spierdystrofie die nog net kunnen
lopen of recent rolstoelafhankelijk(ongeveer1-2 jaar) zijn. De jongens moeten in staat zijn hun
handen boven het hoofd te tillen en ze moeten ongeveer 30 minuten( inclusief 10 minuten rust)
zelfstandikg kunnen zitten in een stoel met lage rugleuning zonder armleuningen.
*Wat wordt onderzocht?
De functie van de armen wordt onderzocht door de 3D bewegingen van de elleboog, de schouder,
het hoofd en de romp te bepalen.Daarnaast worden spiersignalen gemeten om te kijken welk
percentage/hoeveel van de maximale capaciteit van spieren wordt gebruikt tijdens het uitvoeren
van bepaalde bewegingen.De bewegingen die zullen worden uitgevoerd zijn basisbewegÃngen van
de elleboog en schouder en enkele activiteiten uit het dagelijks leven waar de elleboog en schouder
bij worden gebruikt.
*Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
De 3D bewegingen van de elleboog,de schouder, het hoofd en
de romp tijdens het uitvoeren van armbewegingen wordt
gemeten met het VICON 3D bewegingsanalyse systeem.
Hiervoor worden reflecterende bolletjes op speciale posities
van het bovenlichaam en de arm geplakt en de plaats in de
ruimte van deze bolletjes worden met behulp van speciale
camera's bepaald en gevolgd. Met behulp
van de posities van de bolletjes en een computermodel worden
de hoeken van de elleboog,de schouder,het hoofd en de romp
tijdens het uitvoeren van bepaalde armbewegingen bepaald.
Verder wordt electromyografie (EMG) gebruikt om de
elektrische signalen van spieren af te lezen,spieren geven deze
elektrische signalen af wanneer ze actief zijn. Hiervoor worden
elektroden op de huid boven enkele spieren geplakt en deze worden bevestigd aan kleine draadloze
kastjes die ook op het lichaam worden bevestigd. Eerst wordt het maximale signaal
wat een spier kan leveren bepaald door drie seconden zo veel mogelijk kracht te leveren in een
bepaalde richting.Het signaal van deze maximale krachtsinspanning wordt vergeleken met de
hoeveelheid activiteit tijdens het uitvoeren van bewegingen. Elke beweging wordt drie maal
uitgevoerd met beide armen. Het meetprotocol zal eenmalig
worden uitgevoerd en doet geen pijn. Het totale meetprotocol
duurt ongeveer twee uur. Daarvan is een uur gerekend voor
het plaatsen van de markers en EMG elektroden (hierbij kan de
proefpersoon in een stoel of rolstoel blijven zitten), het
volgende kwartier wordt het systeem gekalibreerd en het
EMG-signaal gecontroleerd.Daarna start de meting, deze
duurt een half uur met twee pauzes van 5 minuten. Na de
meting worden de markers en elektroden verwijderd van het
lichaam.Dit duurt ongeveer 1 5 minuten.
*Welke risico's zijn er?
Er zijn geen risico's aan het onderzoek verbonden.
*Wat zijn de mogelijke voor- en nodelen von deelname oon dit onderzoek?
Het voordeel is dat op een nauwkeurige manier de functie van de arm van de deelnemer in kaart
wordt gebracht.Dit kan mogelijk van nut zijn voor fysiotherapeutische behandeling.Verder wordt
een bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van een meetinstrument voor de arm, wat in de toekomst
gebruikt kan worden voor bijvoorbeeld de beoordeling van het effect van bepaalde interventies
(training, geneesmiddelen e.d.).Het nadeel van deelname is dat het onderzoek tijd kost. Er moet
ongeveer een dagdeel worden uitgetrokken voor het onderzoek.
Dit onderzoek start voor Cody eind september 2010
Meer info na het onderzoek.