Prospectief observationeel onderzoek naar de lichamelijke achteruitgang en kwaliteit van leven bij duchenne spierdystrofie
Waarom dit onderzoek?
Onderzoeken worden gedaan om antwoorden te vinden op bepaalde vragen.Bij dit ondezoek willen we te weten komen hoe we het beste kunnen meten hoe sterk de spieren zijn van kinderen met duchenne.
Er doen zo ongeveer 250 kinderen mee.
Het onderzoek zal ongeveer 3 jaar gaan duren. We zullen daarvoor 7 keer opgeroepen worden.
Het onderzoek bestaat uit vele onderzoeken van urine,bloed tot scans enz. Vele van de onderzoeken gebeurde al bij een jaarlijks ondezoek. Het word met deze studie iets meer.
Ook hier geldt toch ook weer dat men iets te weten komt voor de toekomstige kinderen die de diagnose duchenne krijgen.
Help een ander, begin bij jezelf.....Toch?
Annelies
Maak jouw eigen website met JouwWeb