De scholen zijn al lang weer aan de gang.
We hebben het gewoon druk gehad met de Heroes ed.
Nu toch nog even een berichtje.Na een weekje zeilen hadden we een week van wassen en weer inpakken.
Op 7 augustus zijn we voor 2 weken op WIGWAM vakantie geweest in Dronten. Dat was nog eens een vakantie om tot rust te komen. Omdat ik op 5 augustus aan mijn linkerhand ben geopereerd kon ik ook niet veel. Dat was ook niet nodig. Op een WIGWAM vakantie krijgen de kinderen begeleiding en gaan ze leuke dingen doen. Kind met beperking krijgt 1 op 1 begeleiding en de broers en zussen 1 op 4.De kinderen werden s'morgens om half 10 opgehaald en kwamen om half 5 weer terug. Dan was het lekker even de dag doorspreken met de begeleiders en dan naar het restaurant voor het eten. Iedere dag stond er een 3 gangen menu klaar om er lekker van te smullen.In het vrije weekend zijn we op bezoek geweest bij een familie die we hebben leren kennen bij Sailing Kids. De zoon van deze familie heeft heel toevallig en erg genoeg ook duchenne. Daar lekker geslapen en na het ontbijt even overgestoken naar Ameland (Ze wonen maar een half uur van Holwerd af). Daar was familie op vakantie.
Op 20 aug zijn we terug gekomen en zeker helemaal uitgerust.
Op woensdag 25 augustus zijn we naar Arnhem geweest om de Spring Swing spalken op te halen.Op deze dag hebben we ook een bezoekje gedaan bij mensen die we ook bij Sailing Kids hebben leren kennen.Ja als je dan toch de goede kant uit moet waarom dan niet.Cody loopt nu met dagspalken.
Hij heeft ze aan gekregen en doet ze niet meer uit. Hij vind het heel fijn om er mee te lopen.
De laatste week had Timo nog een kamp van Jong Nederland in Udenhout en Cody is weer naar nijmegen geweest voor een hele dag met de jaarlijkse ondezoeken.
Voor zover we nu weten gaat het best goed met Cody. Hij lijkt stabiel te zijn. Ik hoop dat dit ook nog wel even aanhoud.
Dan op 6 september weer lekker naar school.Timo in groep 8, Jara groep 7 en Cody alweer in SO5. Hij zit op groep 3 niveau.
Nog een week en dan is het weer zover voor de Heroes. Lees alles in de categorie DUCHENNE HEROES. Deze heb ik wel heel goed bijgehouden.
Henk de papa van Cody deed voor de tweede keer mee maar nu in estafettevorm.
Ja als papa dan een week weg is dan is het gewoon druk.
Op 8 september is Cody ook weer naar Nijmegen geweest voor een gangbeeldanalyse met de Spring Swing spalken. Zie meer onder de categorie medisch wetenschappelijk onderzoek.
Na afloop van dit onderzoek is Cody gevraagd om mee te doen aan een volgend onderzoek.De UEF studie. Meer onder de categorie medisch wetenschappelijk onderzoek.
Het is niet zo dat we Cody willen pesten met deze dingen maar op de een of andere manier doet hij er gewoon aan mee. Hij vind het allemaal ook heel erg interessant. Het zijn ook geen vervelende onderzoeken.
Op zaterdag 18 sept hebben we papa en alle andee heroes binnen gehaald.
Verder gaat er vanalles rondom Timo en Jara van start. Timo en Jara gaan samen deelnemen aan de brusjes groep van MEE. Dit is een groepje speciaal voor kinderen die een broertje of zusje met beperking hebben. Het is een cursus van 10 keer. Ik ben benieuwd naar de resultaten. Het gaat op 20 okt van start.
Jara krijgt begeleiding in groep en induvidueel. Dit gaat vanaf volgende week van start. Jara kan alles wat er de afgelopen 3 jaar gebeurd is niet plaatsen. Vanbuiten zie je het niet aan haar maar vanbinnen heeft ze het er heel moeilijk mee. Ook bij haar moet rust komen in haar hoofdje.
Dan volgt er nog en onderzoek. Het slikonderzoek heeft op 30 sept plaats gevonden in Nijmegen.
Verslag en foto'ste zien onder de categorie medisch wetenschappelijk onderzoek.
Met de RE-VAK waar Cody zwemt, zijn ze op 2 oktober gezellig naar de efteling geweest. Marcella die met Cody zwemt is met hem meegeweest.
Het laatste onderzoek (UEF) tot nu toe was op 6 oktober in Nijmegen.
Je leest dus wel dat we niet stilstaan. Wij kunnen dit nu ook wel aan nu de verbouwing achter de rug is. Er is heel wat van onze schouders afgevallen maar blijven toch bezig.
Op naar de herfst.
Doeiiiiiiiiiii