duchenne, een tikkende bom in het lichaam van me kind. Iedere dag komt de dood dichterbij, de zoektocht naar een wonder vervaagt. Zienderogen ga je achteruit, genezing is er niet. Een veel voorkomende regel "Geniet zolang het nog kan" Je denkt niet aan de toekomst, die is zo onzeker als wat. Elke dag die voorbij gaat is een dag minder, de tijd tikt langzaam voorbij. Machteloos,verslagen en onzeker gaan we door. Ons ware gevoel verborgen voor de buitenwereld. Pijn en verdriet duw ik weg, voor jou wil ik de leuke en sterke mam zijn. Maar lieve schat,ik voel me vaak zo machteloos. Wanhopig zoekend naar een oplossing die er helaas niet is. We leven voort op het getik van de klok, samen genietend met elkaar. Als het zover is lieverd,weet, je leeft voort diep in me hart!!! .